Anche a livello locale si ricorda con qualche iniziativa che oggi, 28 febbraio, è la GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE. Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze e la Giornata delle Malattie Rare è l’evento annuale più importante ed evocativo per pazienti, familiari e tutte le persone che sono coinvolte con il proprio impegno, la propria attività professionale, le proprie decisioni. Per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano sostiene l’impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, l’edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”. Con il 2015 è l’ottavo annodi successo di questa Giornata, ideata e organizzata da Organizzazione Europea per le Malattie Rare, celebrata ad oggi in 84 Paesi e riconosciuta dalla Comunità Europea. In Italia l’evento è coordinato da UNIAMO FIMR onlus, con il supporto di Farmindustria. La Federazione ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale, e tanti temi sono stati divulgati con eventi di sensibilizzazione da parte delle associazioni dei pazienti in moltissime città del nostro Paese.
